ITP血小板减少病友交流群_紫癜_再生障碍性贫血

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ITP、 AA、 血小板减少性紫癜、 特发性血小板减少症、 再生障碍性贫血、 病友交流群、

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建立病友群抱团取暖,儿童成人原发免疫性血小板减少性紫癜(ITP)及再生障碍性贫血(AA)患者分享药物提升血小板的治疗过程和康复治愈经验,旨在血小板低出血症状改善护理和食疗忌口等疾病知识分享。

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I T P 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 _ 紫 癜 _ 再 生 障 碍 性 贫 血 首 页 I T P 治 疗 案 例 治 疗 过 程 分 享 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 i t p 孕 产 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 疗 药 物 肾 上 腺 皮 质 激 素 静 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 兰 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 苏 可 欣 ( 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 单 抗 注 射 液 ( 美 罗 华 ) 药 物 临 床 试 验 I T P 知 识 经 验 I T P 指 南 血 小 板 减 少 知 识 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 与 忌 口 再 障 再 障 治 疗 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 识 经 验 问 答 交 流 患 者 热 门 问 题 更 多 页 面 快 讯 标 签 归 档 热 心 病 友 用 户 列 表 关 于 我 们 联 系 我 们 病 友 网 公 告 登 录 注 册 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 团 取 暖 血 常 规 记 录 表 医 生 更 懂 你 医 患 沟 通 很 重 要 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 热 心 病 友 栏 最 新 文 章 血 小 板 减 少 知 识 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 和 忌 口 置 顶 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 丁 丁 的 最 新 治 疗 情 况 来 了 ： 最 近 ， 各 个 群 里 的 红 包 特 别 多 ， 但 是 它 们 的 归 处 却 是 只 有 一 人 ， 叮 妈 。       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。   & n b s p … 万 哥 2 0 2 2 年 6 月 2 日 • 再 生 障 碍 性 贫 血 治 愈 案 例 8 . 1 K 4 0 7 0 2 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 2 0 … 万 哥 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 • 治 疗 过 程 分 享 7 . 4 K 0 0 5 6 2 治 疗 过 程 分 享 I T P 血 小 板 1 超 级 难 治 型 ， 求 助 ！ 巨 合 粒 ， 特 比 澳 ， 激 素 无 效 我 老 公 1 2 . 2 5 号 感 冒 。 1 2 3 1 号 发 现 鼻 子 一 直 有 血 丝 （ 不 流 出 ， 随 鼻 涕 的 血 ） ， 嘴 里 吐 口 水 也 有 血 。 全 身 出 血 点 紫 癜 。 1 5 1 1 号 进 院 ， 检 查 血 小 板 1 . 医 生 根 据 临 床 经 验 ， 判 定 为 I T P 。 用 药 甲 强 龙 8 0 G ， 输 入 血 小 板 ， 治 疗 第 3 天 加 入 丙 球 ， 注 射 巨 合 粒 。 巨 合 粒 用 了 大 概 3 到 4 天 ， 血 液 科 特 需 专 家 建 议 停 掉 ， 换 位 特 比 澳 。 血 小 板 前 6 天 一 直 为 1 ， 不 升 。 但 是 经 过 治 疗 ， 全 身 出 血 点 都 止 血 了 … 紫 癜 病 友 1 小 时 前 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 浅 谈 关 于 治 疗 血 小 板 减 少 症 治 疗 心 得 ， 首 先 本 人 不 是 拖 浅 谈 关 于 治 疗 血 小 板 减 少 症 治 疗 心 得 ， 首 先 本 人 不 是 拖 ， 纯 属 友 情 协 助 ， 因 为 我 家 有 两 个 人 都 得 了 这 个 病 ， 所 以 能 理 解 大 家 的 心 情 。 我 家 两 个 人 ， 一 人 是 五 年 前 ， 一 个 是 两 年 前 都 得 了 这 个 病 ， 但 幸 运 的 是 都 已 经 治 好 了 ， 而 且 没 有 复 发 ， 都 是 在 河 北 第 一 医 科 大 学 附 属 医 院 里 的 一 位 老 中 医 治 好 的 ， 这 个 病 治 疗 周 期 长 达 半 年 至 一 年 ， 中 医 为 主 ， 西 医 为 辅 ， 激 素 也 一 定 要 吃 ， 但 最 主 要 的 是 靠 中 医 调 理 身 体 ， 提 高 抵 抗 … 紫 癜 病 友 1 小 时 前 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 去 过 北 京 海 文 琦 药 贵 不 管 用 ， 打 算 再 输 一 次 美 罗 华 刚 加 入 咱 们 的 病 友 交 流 群 ， 两 年 前 发 现 的 ， 两 年 后 又 复 发 了 ， 讲 述 一 下 刚 开 始 的 病 状 况 ， 当 时 是 冬 天 很 冷 ， 工 作 单 位 没 开 空 调 ， 屋 里 特 别 冷 ， 感 觉 自 己 整 个 身 体 都 在 抖 ， 可 是 别 人 都 挺 正 常 的 ， 那 时 来 例 假 量 大 掉 血 块 ， 连 续 掉 了 三 天 且 身 上 发 现 了 淤 青 ， 牙 龈 出 血 症 状 ， 赶 紧 去 了 医 院 ， 和 大 夫 讲 述 了 例 假 量 大 流 血 块 的 状 况 ， 给 我 开 了 止 血 药 说 回 家 吃 ， 当 时 出 了 医 院 心 里 不 踏 实 又 回 去 找 大 夫 说 了 一 些 当 时 忘 了 都 说 … 紫 癜 病 友 1 小 时 前 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 体 检 时 血 小 板 2 2 从 冶 疗 无 效 到 恢 复 健 康 体 检 时 血 小 板 2 2 ， 以 为 没 什 事 ， 结 果 医 生 的 入 院 通 知 单 和 一 些 注 意 事 项 的 交 待 ， 让 我 第 一 次 知 道 有 血 小 板 减 少 的 病 例 和 危 害 。 入 院 后 ， 和 大 家 初 病 时 一 样 ， 把 自 己 交 给 了 医 生 ， 并 且 相 信 医 生 能 冶 好 。 大 部 分 病 友 属 于 用 药 敏 感 ， 确 实 升 到 正 常 就 岀 院 了 ， 而 我 却 经 历 了 迷 茫 的 一 段 路 。 。 。 骨 穿 报 告 未 岀 来 ， 我 已 用 上 了 甲 泼 尼 龙 输 液 ， 每 天 一 针 白 介 素 ， 护 胃 ， 护 肝 ， 止 血 药 ， 血 小 板 下 降 到 1 8 1 6 1 2 9 … 紫 癜 病 友 2 小 时 前 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 有 没 有 在 广 东 省 中 医 院 李 达 大 夫 那 看 血 小 板 减 少 的 病 友 有 没 有 在 广 东 省 中 医 院 在 李 达 大 夫 那 看 血 小 板 减 少 的 病 友 , 有 没 有 买 过 怡 癜 丸 的 呢 ？ 一 个 月 费 用 也 就 3 0 0 多 不 知 道 效 果 怎 么 样 ！ 李 达 主 任 喜 欢 开 补 骨 脂 ， 第 一 次 去 的 广 州 ， 安 徽 人 ， 这 个 月 才 知 道 义 诊 ， 1 6 号 去 之 前 已 经 肝 损 伤 ， 询 问 了 一 下 ， 反 正 我 是 用 不 了 补 骨 脂 了 ， 还 在 南 京 住 院 治 疗 肝 我 今 天 看 了 李 达 医 生 ， 开 了 1 5 天 的 中 药 ， 我 听 很 多 病 友 说 李 达 医 生 人 很 好 ， 有 的 病 友 看 了 七 八 个 月 ， 没 有 效 果 ， 就 … 紫 癜 病 友 2 小 时 前 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 淤 青 了 随 便 挠 一 挠 就 出 现 两 道 印 子 早 上 起 来 发 现 膝 盖 后 面 有 一 块 淤 青 紫 色 的 ， 然 后 大 腿 上 随 便 挠 一 挠 就 出 现 两 道 印 子 ， 很 久 没 有 做 检 查 了 … 这 是 怎 么 回 事 啊 好 吓 人 噢 住 过 四 次 院 血 小 板 老 是 反 反 复 复 的 在 医 院 时 用 过 丙 球 输 过 血 小 板 还 用 过 十 四 天 的 特 比 奥 但 是 效 果 都 是 用 第 一 次 还 行 第 二 次 第 三 次 效 果 就 没 那 么 好 了 一 次 月 经 不 止 ， 让 我 查 出 了 特 发 性 血 小 板 紫 癜 ， 当 时 地 方 医 院 检 查 下 来 血 小 板 只 有 1 2 ， 连 夜 去 了 苏 州 附 大 ， 当 时 医 院 人 很 多 … 紫 癜 病 友 3 小 时 前 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 到 个 位 数 ， 但 是 不 出 血 有 一 样 的 吗 ？ 交 流 交 流 我 是 一 个 文 盲 ， 文 笔 不 好 ， 语 句 不 通 大 家 也 见 谅 。 今 年 我 2 8 岁 ， 我 记 事 的 时 候 是 6 岁 就 有 血 小 板 了 ， 好 像 是 什 么 什 么 紫 癜 就 是 当 时 流 鼻 血 非 常 非 常 严 重 一 出 血 就 几 个 小 时 不 止 血 ， 什 么 招 数 都 用 过 鼻 子 塞 住 就 从 嘴 里 出 。 那 时 候 是 拿 棉 花 沾 龙 爪 句 水 ， 还 有 头 发 烧 成 灰 往 鼻 子 塞 ， 都 没 什 么 效 果 那 时 候 病 主 要 就 是 流 鼻 血 吓 人 ， 不 止 还 有 乏 力 ， 磕 碰 就 紫 一 大 片 当 时 我 比 同 龄 的 孩 子 都 淘 气 经 常 磕 碰 ， 我 妈 带 是 到 … 紫 癜 病 友 1 天 前 1 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 我 的 治 疗 心 得 我 是 原 发 性 血 小 板 减 少 症 ， 8 9 年 高 考 时 发 现 血 小 板 低 ， 家 里 穷 忙 于 高 考 未 采 取 任 何 治 疗 措 施 ， 考 上 大 学 后 积 极 才 加 体 育 锻 炼 精 神 状 态 也 很 好 ， 从 未 考 虑 过 血 小 板 低 的 问 题 。 遗 忘 了 这 件 事 。 2 0 0 9 年 春 参 加 体 检 时 牙 龈 流 血 ， 以 为 是 上 火 ， 结 果 检 出 血 小 板 3 8 ， 准 备 去 治 疗 结 果 牙 龈 好 了 ， 我 是 比 较 怕 去 医 院 的 人 能 混 一 天 算 一 天 就 有 把 这 事 选 择 性 忘 了 。 2 0 1 1 年 由 于 连 续 参 加 超 剧 烈 户 外 爬 山 活 动 ， 最 疯 狂 … 紫 癜 病 友 1 天 前 1 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 老 病 号 对 待 i t p 血 小 板 减 少 的 见 识 I T P 家 园 成 都 站 活 动 时 ， 见 到 了 很 多 老 朋 友 ， 他 们 和 我 一 样 有 个 共 同 的 名 字 ， 叫 做 成 人 老 病 号 。 这 次 聚 会 才 知 道 ， 有 个 老 病 号 ， 属 于 放 弃 治 疗 ， 从 不 关 心 自 己 的 血 小 板 ， 今 年 在 鬼 门 关 走 了 一 圈 ， 脑 出 血 ， 不 幸 中 的 万 幸 ， 她 活 蹦 乱 跳 的 回 来 了 。 聚 会 时 ， 老 病 号 们 谈 了 自 己 对 疾 病 的 态 度 ， 可 以 看 得 出 来 ， 大 家 都 很 开 心 ， 抱 着 侥 幸 心 理 ， 没 有 把 自 己 当 做 一 个 病 人 ， 但 是 我 的 内 心 却 有 一 丝 紧 张 和 担 忧 ， 因 为 i t p … 紫 癜 病 友 1 天 前 1 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 1 个 消 化 道 出 血 我 血 小 板 1 个 消 化 道 出 血 ！ 1 5 年 1 1 月 9 号 第 一 次 发 现 有 这 个 病 ， 最 近 吃 国 产 的 艾 曲 波 帕 效 果 很 好 太 贵 了 ， 然 后 拖 我 姑 姑 家 大 哥 在 乌 克 兰 买 的 这 个 药 。 认 为 国 产 吃 完 了 马 上 接 着 吃 的 这 个 乌 克 兰 的 十 天 了 血 小 板 又 降 到 2 ， 消 化 道 出 血 大 便 发 黑 ！ 昨 天 住 院 已 经 服 用 乌 克 兰 版 1 0 天 了 ！ 感 觉 一 点 作 用 没 有 ！ 我 想 问 问 大 家 国 产 的 吃 完 接 着 吃 乌 克 兰 版 本 的 是 不 是 他 俩 接 不 上 啊 ， 是 不 是 乌 克 兰 版 的 也 得 吃 两 周 才 起 作 用 … 紫 癜 病 友 1 天 前 2 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 谈 一 谈 我 对 原 发 性 血 小 板 减 少 性 性 紫 癜 这 个 病 的 认 识 与 心 得 我 今 天 心 情 非 常 好 ， 我 拿 到 了 我 老 婆 体 检 血 常 规 的 报 告 单 ， 血 小 板 9 1 ， 去 上 次 又 多 了 1 3 个 多 。 离 痊 愈 应 该 很 近 了 。 所 以 ， 尽 管 工 作 很 忙 ， 我 刚 才 也 用 了 一 个 小 时 的 时 间 ， 想 把 我 对 这 个 病 的 经 历 与 感 受 写 下 来 。 与 大 家 分 享 一 下 。 我 老 婆 是 2 0 0 6 年 查 出 这 病 的 ， 刚 查 出 来 血 小 板 才 1 8 ， 要 知 道 正 常 值 低 限 是 1 0 0 啊 ， 医 生 说 很 危 险 。 住 院 后 先 打 激 素 后 打 丙 球 根 本 没 用 ， 升 不 上 来 ， 因 为 着 急 做 手 术 ， 没 办 … 紫 癜 病 友 2 天 前 3 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 如 何 治 疗 糖 皮 质 激 素 无 效 或 复 发 的 成 人 I T P ？ 仅 供 大 家 学 习 用 ： 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I T P ） 既 往 称 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 是 一 种 获 得 性 自 身 免 疫 性 出 血 性 疾 病 。 其 发 病 机 制 主 要 是 患 者 对 自 身 血 小 板 抗 原 免 疫 失 耐 受 ， 导 致 免 疫 介 导 的 血 小 板 破 坏 增 多 和 巨 核 细 胞 产 板 不 足 。 阻 止 血 小 板 过 度 破 坏 和 促 血 小 板 生 成 已 成 为 I T P 现 代 治 疗 不 可 或 缺 的 重 要 方 面 。 成 人 I T P 的 一 线 治 疗 目 前 仍 是 糖 皮 质 激 素 治 疗 ， 包 括 大 剂 量 地 塞 米 松 和 常 规 剂 量 泼 尼 … 紫 癜 病 友 2 天 前 2 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 脾 切 除 术 后 血 小 板 升 高 有 何 危 害 ， 怎 么 办 ？ 正 常 时 脾 脏 具 有 清 除 血 细 胞 包 括 血 小 板 的 功 能 。 脾 脏 功 能 亢 进 时 ， 导 致 全 血 细 胞 减 少 包 括 血 小 板 减 少 ， 容 易 导 致 感 染 、 贫 血 和 出 血 。 因 此 ， 临 床 上 多 采 用 脾 切 除 术 以 治 疗 脾 功 能 亢 进 症 ， 可 以 达 到 纠 正 贫 血 和 出 血 、 预 防 白 细 胞 减 少 引 起 的 感 染 的 目 的 。 然 而 ， 脾 切 除 术 后 亦 可 发 生 许 多 并 发 症 ， 特 别 时 术 后 早 期 血 小 板 升 高 引 起 的 并 发 症 值 得 每 一 个 外 科 医 生 和 病 人 重 视 。 一 、 脾 切 除 术 后 血 小 板 变 化 规 律 脾 切 除 术 后 … 紫 癜 病 友 3 天 前 2 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 我 的 I T P 治 疗 心 得 2 0 1 3 年 7 月 3 日 ， 复 查 血 小 板 ， 数 值 5 9 。 此 时 ， 我 平 复 已 久 的 心 不 由 地 激 动 了 起 来 ， 眼 里 竟 有 浅 浅 的 泪 。 从 确 诊 到 今 天 已 经 1 6 个 月 了 ， 血 小 板 一 直 在 1 0 — 1 8 之 间 徘 徊 ， 我 从 对 I T P 的 一 无 所 知 到 治 疗 、 调 养 的 一 年 多 里 ， 无 知 、 无 奈 、 痛 苦 、 迷 茫 交 织 ， 身 体 垮 下 来 ， 尝 遍 人 间 冷 暖 ， 无 数 心 酸 的 故 事 不 堪 回 味 ， 这 无 疑 是 人 生 难 得 的 经 历 和 体 会 。 在 我 最 无 助 的 时 候 ， 是 家 园 给 了 我 最 贴 心 的 帮 助 ， 我 在 … 紫 癜 病 友 3 天 前 3 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 女 2 5 岁 刚 确 诊 为 I T P 大 家 好 ， 第 一 次 在 家 园 发 帖 ， 记 录 一 下 我 的 病 情 ~ 我 家 族 遗 传 一 点 过 敏 体 质 ， 我 爸 爸 得 过 比 较 严 重 的 荨 麻 疹 。 我 从 小 到 现 在 也 一 直 受 困 扰 ， 有 荨 麻 疹 、 湿 疹 、 过 敏 性 鼻 炎 等 折 磨 人 的 毛 病 。 第 一 次 察 觉 到 血 小 板 比 常 人 少 ， 大 概 是 0 9 1 0 年 左 右 ， 当 时 发 烧 感 冒 查 血 发 现 血 小 板 读 数 在 7 0 8 0 左 右 。 大 夫 说 是 病 毒 破 坏 导 致 。 也 没 在 意 。 1 2 年 冬 天 体 质 不 太 好 ， 发 现 身 体 有 莫 名 的 淤 青 ， 牙 龈 有 点 出 血 。 去 医 院 … 紫 癜 病 友 3 天 前 3 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 仅 三 周 血 小 板 从 2 6 回 到 8 5 ， 分 享 经 验 大 家 好 ， 我 是 新 人 ， 因 为 也 曾 彷 徨 紧 张 无 助 过 ， 现 在 身 体 状 况 好 了 ， 想 和 大 家 分 享 下 我 用 药 的 经 验 ！ 我 是 在 加 拿 大 的 ， 如 果 熟 悉 北 美 的 人 都 知 道 这 里 看 病 有 多 慢 ， 这 是 背 景 。 大 约 是 在 今 年 七 月 初 的 时 候 ， 我 注 意 到 身 上 除 了 很 多 瘀 青 之 外 ， 在 两 个 小 腿 上 出 现 了 大 面 积 的 血 点 。 当 时 吓 了 一 跳 ， 但 是 也 不 知 是 什 么 原 因 就 没 往 心 里 去 。 直 拖 到 八 月 初 ， 发 现 瘀 青 越 来 越 多 ， 而 且 手 臂 上 有 个 大 鼓 包 ， 揉 阿 揉 阿 竟 然 就 平 … 紫 癜 病 友 3 天 前 5 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 白 话 自 述 ： 一 位 已 康 复 紫 癜 患 者 的 经 历 与 建 议 一 场 疾 病 改 变 一 生 轨 迹 ， 我 也 曾 经 是 一 个 紫 癜 患 者 。 　 　 发 病 的 时 候 我 念 初 二 ， 过 完 年 腿 上 就 起 了 紫 癜 ， 当 时 不 知 道 是 什 么 ， 就 去 了 门 诊 ， 大 夫 说 是 过 敏 性 紫 癜 ， 要 打 针 ， 当 时 家 里 大 人 包 括 我 自 己 都 觉 得 没 什 么 ， 打 完 针 点 子 就 没 了 ， 但 是 当 年 三 月 开 学 一 周 后 ， 复 发 了 。 　 　 第 二 次 发 病 时 我 就 隐 约 有 种 不 祥 的 预 感 ， 这 次 可 能 不 会 轻 易 好 了 ， 最 后 不 出 我 所 料 ， 我 在 市 里 医 院 确 诊 了 ， 尿 检 单 子 显 示 潜 血 和 蛋 白 ， 所 … 紫 癜 病 友 3 天 前 4 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 病 友 群 汇 总 目 前 病 友 们 基 本 都 转 移 到 了 微 信 群 ， 每 个 群 成 员 已 经 超 过 2 0 0 人 ， 二 维 码 已 经 失 效 了 ， 需 要 进 群 的 朋 友 加 微 信 吧 。 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 病 友 群 病 友 ： 从 6 月 查 出 血 小 板 减 少 时 的 焦 躁 不 安 到 如 今 的 心 平 气 和 ， 仿 佛 经 历 了 千 万 年 幸 好 检 查 结 果 是 好 的 。 目 前 医 生 诊 断 为 免 疫 性 血 小 板 减 少 （ I T P ） 。 儿 童 自 愈 几 率 还 是 比 较 高 的 。 关 于 I T P ， 我 是 第 一 次 听 说 ， 也 在 不 断 的 学 习 。 只 有 父 母 了 解 常 识 ， 才 不 会 … 紫 癜 病 友 3 天 前 4 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 i t p 血 小 板 减 少 环 患 者 就 业 工 作 问 题 问 ： 血 小 板 减 少 的 病 人 可 以 工 作 吗 ？ 答 ： 血 小 板 3 0 以 上 就 要 工 作 ， 血 小 板 1 0 以 下 要 去 急 诊 待 着 。 3 0 以 上 工 作 这 是 化 解 精 神 上 抑 郁 最 好 方 法 ， 走 出 去 ， 否 则 天 天 对 着 家 里 的 物 品 唯 一 想 就 是 病 。 接 触 到 大 家 ， 大 家 在 一 起 交 流 。 国 外 有 个 报 道 ， 什 么 治 疗 都 不 用 ， 通 过 调 整 饮 食 调 整 工 作 、 运 动 ， 血 小 板 能 涨 起 来 ， 能 够 稳 定 ， 就 像 安 慰 剂 效 应 一 样 的 道 理 ， 所 以 一 定 要 运 动 要 工 作 。 血 小 板 5 0 往 下 就 频 出 出 血 … 紫 癜 病 友 4 天 前 4 8 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 血 小 板 减 少 可 以 自 愈 吗 ？ 自 愈 后 会 复 发 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 见 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 。 它 在 儿 童 身 上 有 相 当 高 的 自 愈 率 。 在 成 人 也 有 相 当 比 例 可 以 自 愈 。 是 一 种 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 减 少 症 是 一 种 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 经 过 治 疗 缓 解 之 后 ， 还 是 会 再 次 复 发 ， 这 就 使 得 患 者 的 积 极 性 容 易 被 打 击 。 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 复 中 或 恢 复 后 没 有 得 到 科 学 防 护 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 复 发 。 I T P 本 身 就 存 在 复 发 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 过 度 劳 累 ， 谨 遵 医 嘱 用 药 治 疗 。 [ 原 文 链 接 ] I T P 病 友 家 园 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 + 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 + 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 。 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 2 0 2 1 2 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 海 曲 泊 帕 的 医 保 价 格 是 多 少 ？ 需 要 长 期 吃 吗 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 报 销 ？ 一 步 一 步 告 诉 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 再 生 障 碍 性 贫 血 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 新 冠 会 导 致 血 小 板 减 少 吗 ？ 病 毒 阳 性 会 影 响 血 小 板 数 值 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 2 9 日 再 生 障 碍 性 贫 血 患 者 得 了 新 冠 风 险 会 严 重 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 短 视 频 科 普 引 流 ， 踩 红 线 问 诊 卖 药 ： “ 网 络 名 医 ” 靠 谱 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 确 诊 i t p 服 用 艾 曲 波 帕 升 血 小 板 ， 但 伤 肝 2 0 2 2 年 1 1 月 2 3 日 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 2 0 2 2 年 6 月 2 日 I T P 血 小 板 1 超 级 难 治 型 ， 求 助 ！ 巨 合 粒 ， 特 比 澳 ， 激 素 无 效 2 0 2 4 年 4 月 2 1 日 浅 谈 关 于 治 疗 血 小 板 减 少 症 治 疗 心 得 ， 首 先 本 人 不 是 拖 2 0 2 4 年 4 月 2 1 日 去 过 北 京 海 文 琦 药 贵 不 管 用 ， 打 算 再 输 一 次 美 罗 华 2 0 2 4 年 4 月 2 1 日 体 检 时 血 小 板 2 2 从 冶 疗 无 效 到 恢 复 健 康 2 0 2 4 年 4 月 2 1 日 有 没 有 在 广 东 省 中 医 院 李 达 大 夫 那 看 血 小 板 减 少 的 病 友 2 0 2 4 年 4 月 2 1 日 血 小 板 减 少 淤 青 了 随 便 挠 一 挠 就 出 现 两 道 印 子 2 0 2 4 年 4 月 2 1 日 服 用 曲 类 药 物 无 效 血 小 板 升 不 上 去 的 原 因 2 0 2 3 年 1 1 月 2 7 日 血 小 板 减 少 孕 妇 安 全 用 激 素 的 时 间 和 剂 量 问 题 2 0 2 2 年 5 月 1 9 日 关 于 T P O （ 促 血 小 板 生 成 素 ） 的 使 用 2 0 2 3 年 1 1 月 8 日 确 诊 血 小 板 减 少 在 家 静 养 ， 其 余 都 是 上 班 状 态 ！ 2 0 2 3 年 1 1 月 6 日 脾 切 除 术 前 术 后 的 注 意 事 项 2 0 2 2 年 5 月 9 日 为 什 么 今 天 的 医 学 对 慢 性 病 束 手 无 策 2 0 2 3 年 6 月 2 4 日 病 友 网 相 关 关 于 I T P 这 个 病 ， 既 简 单 又 实 用 的 经 验 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 第 二 版 血 小 板 减 少 病 友 疑 问 、 陈 斌 教 授 解 答 识 别 和 治 疗 难 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 检 查 项 目 （ 当 查 出 血 小 板 减 少 时 必 要 的 检 查 ） 血 小 板 减 少 血 液 类 病 友 群 ， 一 键 加 入 ！ 血 小 板 减 少 症 疾 病 科 普 文 章 讲 讲 这 个 病 血 小 板 减 少 病 友 网 I T P 病 友 交 流 论 坛 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 体 激 动 剂 ， 还 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 药 物 T P O R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 评 测 关 于 仿 制 药 ， 来 了 解 一 下 吧 ！ 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 头 对 头 对 比 研 究 结 果 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 艾 曲 泊 帕 轻 松 读 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 热 门 标 签 I T P 家 园 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 血 小 板 减 少 疫 苗 接 种 文 章 归 档 2 0 2 4 年 4 月   ( 9 1 ) 2 0 2 4 年 3 月   ( 1 7 1 ) 2 0 2 4 年 2 月   ( 1 5 8 ) 2 0 2 4 年 1 月   ( 1 5 2 ) 2 0 2 3 年 1 2 月   ( 2 0 3 ) 2 0 2 3 年 1 1 月   ( 2 1 0 ) 2 0 2 3 年 1 0 月   ( 1 6 5 ) 2 0 2 3 年 9 月   ( 1 6 2 ) 2 0 2 3 年 8 月   ( 1 4 2 ) 2 0 2 3 年 7 月   ( 1 1 0 ) 2 0 2 3 年 6 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 5 月   ( 2 1 6 ) 2 0 2 3 年 4 月   ( 1 7 6 ) 2 0 2 3 年 3 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 2 月   ( 1 6 3 ) 2 0 2 3 年 1 月   ( 2 4 8 ) 2 0 2 2 年 1 2 月   ( 2 9 2 ) 2 0 2 2 年 1 1 月   ( 1 3 4 ) 2 0 2 2 年 1 0 月   ( 9 0 ) 2 0 2 2 年 9 月   ( 1 7 4 ) 2 0 2 2 年 8 月   ( 2 9 6 ) 2 0 2 2 年 7 月   ( 1 8 9 ) 2 0 2 2 年 6 月   ( 1 8 8 ) 2 0 2 2 年 5 月   ( 2 8 0 ) 2 0 2 2 年 4 月   ( 7 2 ) 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 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